Schwersterkrankte Kinder im Leben begleiten

„Der Einsatz der Helferinnen und Helfer verlangt viel Herzblut und ihre Arbeit mit schwererkrankten Kindern und Jugendlichen ist unschätzbar wertvoll“, betont Regierungspräsident Mark Weinmeister, der auch Schirmherr der „Kleinen Riesen Nordhessen“ ist. „Allen Akteurinnen und Akteuren auf dem Feld der Kinderpalliativversorgung gilt mein größter Dank und Respekt – und das nicht nur zum Tag der Kinderhospizarbeit. Aktionstage wie dieser tragen allerdings dazu bei, dieses wichtige Thema im öffentlichen Bewusstsein zu verankern und Interesse für die Belange der Betroffenen zu schaffen.“

Bereits seit zehn Jahren stehen die Kleinen Riesen Nordhessen Eltern schwerstkranker Kinder beratend zur Seite. Denn mit der Diagnose kommt nicht nur der Schmerz über den drohenden Verlust. Kinder und Eltern haben oft mit dem Gefühl von Einsamkeit, Hilflosigkeit und Überforderung zu kämpfen. Egal zu welcher Tages- und Nachtzeit, die Kinderkrankenschwestern und Kinderärztinnen und -ärzte sind dann rund um die Uhr für die Familien erreichbar. Der in 2014 gegründete Verein für Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen hat sich seither weiterentwickelt. Vor zwei Jahren wurde er in eine gemeinnützige GmbH überführt und setzt auf eine ganzheitliche Versorgung durch das KinderPalliativTeam Nordhessen mit Kinderärztinnen und -ärzten, Kinderkrankenschwestern, Sozialarbeiterin und Trauerbegleiterin.

„Wir sind dankbar für die gute Zusammenarbeit mit den ortsansässigen Kinderhospizdiensten im Regierungsbezirk Kassel. Im gemeinschaftlichen Austausch bilden wir zusammen ein leistungsfähiges Netz, das die Familien auffängt und hält“, erläutert Prof. Dr. Michaela Nathrath, ehrenamtliche Gesellschafterin der Kleinen Riesen Nordhessen. „Noch in diesem Jahr ist der Baubeginn eines eigenen Kleine Riesen Hauses geplant. Im Kleine Riesen Haus lernen Eltern, was bei der Pflege ihres schwerstkranken Kindes zuhause zu beachten ist und welche Hilfsmittel wie am besten eingesetzt werden. Damit stärken wir die Eltern und tragen dazu bei, dass sich die Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien verbessert. Mit der geplanten Eröffnung in 2025 wird es Platz für acht voll ausgestattete Familienappartements bieten. Bundesweit gibt es bisher nur in Hamburg eine derartige Einrichtung.“

„Trotz des bedrückenden Themas gehört die Kinderpalliativversorgung umso mehr ins Zentrum der Öffentlichkeit. Ich würde mir wünschen, dass in Zukunft noch offener über das Schicksal lebenszeitverkürzend erkrankter Menschen gesprochen werden kann, ohne falsche Scham- und Schicklichkeitsgefühle. Denn durch das Sprechen darüber lernt man viel besser damit umzugehen. Und wer keine Berührungsängste hat, ist auch eher bereit, seine Hilfe anzubieten“, so Mark Weinmeister abschließend.

Seit 2022 ist Mark Weinmeister Schirmherr der Kleinen Riesen. Bereits seine Amtsvorgänger, die Regierungspräsidenten Dr. Walter Lübcke (†) und Hermann-Josef Klüber engagierten sich als Schirmherren.